如果人生註定是要經過重重的挫折與磨難，那你將要用何種心態來面對呢？肝見天使楊玉欣，她籨十九歲就讀國立藝專開始，就罹患了『三好氏遠端肌肉病變』。甚至是一家三姊弟全部都罹患此種病症。但故事中的主人-楊玉欣，卻能夠用健康積極的心態去面對，而不是像一般普通人，因此而『自怨自艾與消極頹唐』。因為她不但是佛光衛視的主播，更是線條室內樂團管樂演奏、『如是我聞』唱片公司樂製作企劃，與罕見疾病的代言人。而何謂『三好氏遠端肌肉病變』呢？『三好氏遠端肌肉病變』它是罕見疾病的一種，主要症狀有： 台大醫院神經科醫師 楊智超
這是一種罕見的遺傳性肌肉疾病，病因是由於第二對染色體上一個叫dysferlin的基因產生突變所致，它最早是由一位日本籍醫生提出，因此以他的姓氏來命名。
和一般肌肉疾病較為不同的是，一般的肌肉疾病往往從靠近軀幹的肌肉出現無力的狀況，而三好氏遠端肌肉病變是從遠端開始無力，而且多半是從小腿後側肌肉開始出現無力與萎縮。
它是屬於隱性遺傳，因此帶有這種缺陷基因的夫婦，即使本身沒有發病，他們所生下的子女，每一胎有四分之一的機會罹病。病患通常在十多歲到二十歲發病，發病之前並沒有任何癥狀，發病初期會有走路無力、易跌倒、上下樓梯吃力等。隨著病情的進展，大腿及上肢也會漸漸無力。
本『三好氏遠端肌肉病變』病況解說，摘自中央廣播電台網站：
醫生怎麼說：
這種疾病的病程比起其它的肌肉萎縮症來說較為緩慢，因此，有很長一段時間，除了行動上有些不便外，還是可以跟一般正常人一樣工作。
雖然目前對於基因的研究有突破性的發展，但是，對三好氏遠端肌肉病變，還沒有特殊有效治療的藥物和方法。有些病患甚至嘗試各種民俗療法，不但無效果反而受到更多肢體上的折磨。
病患預後的情況差異也很大，大部分患者到三十多歲尚可走路。由於，大多數的肌肉疾病，並不會響其智力發展，所以即使行動不便，患者如果能培養一技之長，能自立更生，人生將會更為開闊。（ 白冰瑩／採訪整理）
而一般人遇到此一病症，我想大部份不是認命，就是消極的自怨自艾，卻很少有人像故事中的主人翁楊玉欣一樣，可以勇敢的把握生命中的每一分每一秒，而『勇敢的活出生命的光與熱』。
寫到這裡，我想到周杰倫所主唱的『稻香』歌詞：
對這個世界如果你有太多的抱怨
跌倒了就不敢繼續往前走
為什麼人要這麼的脆弱 墮落
請你打開電視看看
多少人為生命在努力勇敢的走下去
我們是不是該知足
珍惜一切 就算沒有擁有
還記得你說家是唯一的城堡 隨著稻香河流繼續奔跑
微微笑 小時候的夢我知道
不要哭讓螢火蟲帶著你逃跑 鄉間的歌謠永遠的依靠
回家吧 回到最初的美好
不要這麼容易就想放棄 就像我說的
追不到的夢想 換個夢不就得了
為自己的人生鮮艷上色 先把愛塗上喜歡的顏色
笑一個吧 功成名就不是目的
讓自己快樂快樂這才叫做意義
童年的紙飛機 現在終於飛回我手裡
所謂的那快樂 赤腳在田裡追蜻蜓追到累了
偷摘水果被蜜蜂給叮到怕了 誰在偷笑呢
我靠著稻草人吹著風唱著歌睡著了
哦 哦 午後吉它在蟲鳴中更清脆
哦 哦 陽光灑在路上就不怕心碎
珍惜一切 就算沒有擁有
還記得你說家是唯一的城堡 隨著稻香河流繼續奔跑
微微笑 小時候的夢我知道
不要哭讓螢火蟲帶著你逃跑 鄉間的歌謠永遠的依靠
回家吧 回到最初的美好
還記得你說家是唯一的城堡 隨著稻香河流繼續奔跑
微微笑 小時候的夢我知道
不要哭讓螢火蟲帶著你逃跑 鄉間的歌謠永遠的依靠
回家吧 回到最初的美好
我想這首歌是最能夠貼切的形容楊玉欣的奮鬥過程，而當你感到失望或對人生感到絕望時，不妨到醫院的加護病房走走或看看楊玉欣的書，你會發現自己能夠健康的活著，是一件多麼幸福快樂的事。
我喜歡看一些勵志書和一些描繪人性的心理學書籍，因為我可以從中得到激勵與奮鬥的勇氣。而當你看到楊玉欣這本書時，是否也該好好的活著努力打拼，好讓自己『不枉此生』呢！
留言列表
{{ article.title }}