close

2014年06月05日

 

      【突發中心╱台北報導】「她是我們的小天使!」桃園一名女童兩年前出生時,從左臉頰、背部、雙腿到整個右手臂都布滿黑色素痣,喜獲新生兒的父母看到女兒樣貌,一度無法接受,不但第一個月不敢抱她,甚至不敢讓阿嬤看孫;因黑色素痣讓女童的汗腺容易阻塞,外出時還會被投以異樣眼光,爸媽心疼之餘,找遍台灣各大醫院,終於找到醫師願幫她治療。父母日前為她成立臉書粉絲團,盼她能像其他小孩一樣快樂成長。

 

貼心拭淚 
琪爸談到病情不禁落淚,琪琪見狀伸出小手為爸爸擦眼淚,還幫爸爸「秀秀」要他別哭。突發中心攝

      本名楊安琪的女童琪琪兩年前出生時,全身上下布滿大大小小黑斑,被診斷出是細胞突變形成巨大型黑色素痣,約佔全身上下百分之十的面積,無痛分娩的媽媽清醒後,與爸爸抱著興奮的心情到育嬰室探望寶貝女兒,心情瞬間降到谷底,根本無法接受女兒樣貌。 

 

 

曾嚇到不敢抱女兒

 

       從事婚禮攝影的琪琪爸(四十一歲)坦言,在琪琪出生第一個月,他每天睡覺起來,都希望琪琪的黑斑只是一場夢,也因此一個月都不敢抱琪琪,「剛開始真的不敢讓長輩知道。」琪琪爸和妻子從做月子期間就四處問人,上網查尋病因,也曾北上台大醫院求診。
       琪琪於滿月後,阿嬤一直想看孫,但琪琪爸不敢帶回家,僅大致描述「身上有些比較大的黑痣」,試圖讓阿嬤有心理準備。直到琪琪返家,阿嬤看到後很心疼,甚至吃不下飯,但阿嬤終究愛孫,忍不住抱著琪琪呵護,只是不太敢帶她出門,就怕琪琪遭受異樣眼光,哥哥也曾問:「妹妹為什麼手黑黑?」家人只能說是天生。 

 

不耐曬雨天才外出

 

        琪琪的黑色素痣因無汗腺,容易發熱、發癢,即使抓到破皮流血還是要抓,弄得滿床是血,讓琪琪爸媽心疼不已。除了在家不能太熱,也幾乎不讓她出門曬太陽,還需不定時擦乳液,就連外出也盡量選擇陰雨天,就算帶琪琪去海邊,也只能讓她在樹蔭或陽傘下玩沙。
兩年來,琪琪爸媽四處打聽琪琪病因,最後透過友人介紹,才找上林口長庚醫院兒童整形外科主任莊秀樹,也擔任藝人Selina燙傷主治醫師的莊秀樹建議,因琪琪年紀還小「要趁早動手術,降低黑色素瘤形成」,這也讓琪琪爸媽決定讓她動手術。
      《蘋果》採訪琪琪時,只見她不怕生的一直笑比YA,還跟記者玩起剪刀石頭布,完全不覺得自己有什麼不同,琪琪爸看著琪琪天真模樣,提及琪琪將面對數十次手術,不禁哽噎、落淚「不知道這樣選擇(讓琪琪手術)對不對。」琪琪媽也怕琪琪長大後會遭受異樣眼光,但無論遇到什麼困難,夫妻倆都會陪琪琪面對。 

 

粉絲團4千人打氣

 

      琪琪爸自嘲曾是個「膽小又不敢面對的爸爸」,如今他為了讓相同病症的家庭,能夠分享生活及治療經驗,在上周幫琪琪成立臉書粉絲團「黑色素痣-琪琪寶貝」(goo.gl/JC15ei),短短數日已逾四千人按讚打氣,甚至有網友從高雄寄送精華液給琪琪擦拭,讓琪琪爸更有勇氣去面對將來。

 

琪琪 小檔案

 

●名字:楊安琪
●排行:老二
●年紀:1歲11個月
●黑痣範圍:臉、頭皮、右手、背、臀、雙腳、腳底
●症狀:沒有汗腺,造成發熱,皮膚容易過敏
資料來源:琪琪父母 

 

arrow
arrow
    全站熱搜

    法律與教育小魔女 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()